autoua
×
Это мобильная версия форума. Перейти на обычную версию форума ×
Вход
Autoua.netФорумДіти

Допоможіть контактами або порадою...

AUTOKOT | подмастерье
Допоможіть контактами або порадою...
24 октября 2018 в 12:30
Нашому сину 10 років. Аналізи показали велику недостачу вітаміну Д, фолієвої кислоти і великі показники гомоцестеіну. Направили в Центр орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" на консультацію і розширені аналізи з метою визначееня подальшого лікування нашої хвороби з якою ми боремося вже 2 роки (великі болі в кишечнику і здуття). Нас записали на консультацію на 5те грудня. Такого, як в приватних клініках - заплатив і в тебе є точний час, там немає. Жива черга. Можливо хтось знає якісь контакти в даному центрі які допоможуть приблизити дату консультації аби якнайшвидше дізнатися точний діагноз позбавити дитину цих страждань. Дякую.
Змінено AUTOKOT (13:23 24/10/2018)
deimos | опытный писатель **
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 24 октября 2018 в 13:51
Спробуйте ще сходити до Труша Олега Федоровича. Приймає по вівторках-середах (якщо не помиляюся): вул. Л. Руденко, 10-Г.
AUTOKOT | подмастерье
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 24 октября 2018 в 14:13
Дякую. По інтернету щось нічого інформативного про нього не знаходжу. Він як приватна особа принімає чи в кліниці? По даній адресі гуглмепс видає житловий будинок.
Вредный Хряк | V.I.P ***
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 25 октября 2018 в 08:54
попередні лікарі вже провели відповідні дослідження та виключили з розгляду глютенову ентеропатію (целіакію)?
AUTOKOT | подмастерье
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: Вредный Хряк] 25 октября 2018 в 09:29
Ми сиділи на безглютеновій та безлактозній дієті 1.5 року. Нічого не змінилося абсолютно. Кілька разів лежали в лікарнях на обстеженнях ( ПАГ, 1 дитяча, 2га дитяча ). Допомагали тільки курси антибіотиків. Після них симптоми пропадали навіть на кілька тижнів. Потім все по новому... Ми вже "перепробували" всіх гастроєтерологів в приватних лікарнях Києва... Остання і направила нас на певні аналізи крові, які і проявили велику недостачу вітаміну Д і фолієвої кислоти та великі показники гомоцестеіну. Для подальшого лікування потрібна консультація і розширенні аналізи які роблять в Центр орфанних захворювань.
deimos | опытный писатель **
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 25 октября 2018 в 12:10
AUTOKOT 24.10.2018 14:13 пишет:

Дякую. По інтернету щось нічого інформативного про нього не знаходжу. Він як приватна особа принімає чи в кліниці? По даній адресі гуглмепс видає житловий будинок.




Фактично як приватна особа, але раджу все-таки до нього сходити.

Там не житловий будинок, а невелике нежитлове приміщення гугл На фото - приміщення з табличкою Експреспошта.
AUTOKOT | подмастерье
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 25 октября 2018 в 13:17
Дякую за уточнення. Візьму на замітку. Ми зараз за все "чіпляємося"
Irish@ | V.I.P **
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 26 октября 2018 в 01:24
Я сына тоже по телефону записала аж через 2 месяца. Потом поехала лично туда и записали на прием через неделю.

Мне так и советовали. Проситься там на месте.

Не хотите попробовать обратиться в харьковский генетический центр ? Они лучшие в Украине и консультируют по электронной почте... туда можно и ехать...
Irish@ | V.I.P **
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 26 октября 2018 в 01:27
Центр орфанных заболеваний делает только примитивные анализы... пишут направления в евролаб и дилу
Деньги сумасшедшие и может быть неинформативно
Лучше - Харьков
Хвалят там Гречанину
AUTOKOT | подмастерье
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 26 октября 2018 в 09:00
В Харків ми теж зверталися. Видали великий список аналізів і досліджень з якими треба до них приїхати. Да там консультують по інтернету, але перша консультація вроді очна. Оскільки дорога в Харків не близька, ми вирішили пробувати спочатку в Києві.
Irish@ | V.I.P **
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 26 октября 2018 в 10:28
Мы тоже решили начать с киева
Орфанщики тут еще нормальные - внимательные, дотошные, а вот именно генетиков нет к сожалению...
AUTOKOT | подмастерье
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: Irish@] 26 октября 2018 в 11:11
Отримали ми вже контакти. Надіюся попадемо туди на наступному тижні.
Irish@ | V.I.P **
Re: Допоможіть контактами або порадою...
[Re: AUTOKOT] 31 октября 2018 в 01:17
AUTOKOT 26.10.2018 11:11 пишет:

Отримали ми вже контакти. Надіюся попадемо туди на наступному тижні.



Удачи!
Autoua.netФорумДіти

Допоможіть контактами або порадою...

Додаткова інформація
Модератор:

 LordAmid, doctor_b, moderator 

0 користувачів і 11 що побажали залишитися невідомими читають цей форум.

Переглядів теми: 7310