Autoua.net → Форум → Діти →

Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

Відповісти

Tourist | вільний стрілок

Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

12 сентября 2012 в 15:47

Дилетаційна кардіоміопатія.
Дитині пів року.
Найкращий кардіохірург львівської області відмовився від дитини, операція не допоможе.
Буде тільки консультувати, але сказав що навіть не уявляє чим її можна лікувати щоб допомогло.
Поклали в лікарню, по всій видимості будуть проводити підтримуючу терапію.
Після стабілізації кажуть їхати в київ на якусь супер-пупер круту діагностику + там буде якийсь німецький лікар в кінці вересня що проконсультує.
Трансплантація серця піврічній дитині - це з області фантастики, як по складності так і по грошах.
Але видно що лікарі опустили руки і роблять швидше видимість лікування аніж лікують.
Потрібна толкова порада, паролі, явки і.т.д.
Флуд і співчуття прошу тримати при собі, дякую за розуміння.

+ є опасіння щодо психічного здоров'я матері якщо дитина помре. Теж треба якось підготуватись на всяк випадок. Теж потрібна толкова порада.

Змінено Tourist (15:49 12/09/2012)

NaTaLe | СуперСтар

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 12 сентября 2012 в 15:56

стучитесь в "Центр Сердца" в Киеве
там и аппаратура и врачи

Женя | V.I.P

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 12 сентября 2012 в 16:12

Может сюда обратится http://www.cardiaccenter.org.ua/cardio_about.html ?

doctor_b | Айболит

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 12 сентября 2012 в 16:55

Ничего хорошего сказать не могу.
ДКМП - летальное заболевание, (если только это не симптоматическая дилятация, что тоже необходимо исключить). Лекарственные препараты только продлевает жизнь ненадолго.
Единственное радикальное лечение - пересадка сердца.
Проводятся эксперименты по восстановлению миокарда введением стволовых клеток - но это экспериментальная медицина. Об устойчивых успехах не слышал.
В Украине можно консультироваться в центре детской кардиохирургии (рук. Емец) на Андрющенко.
А еще попробуйте пообщаться с Новосибирским НИИ патологии кровообращения .На сайте есть возможность проконсультироваться в он-лайне. В Украине ничего подобного, пока нет. По стволовым клеткам они проводили эксперименты у постинфарктный больных с обширным кардиосклерозом. Вроде как с неплохими результатами.

doctor_b | Айболит

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: NaTaLe] 12 сентября 2012 в 16:55

NaTaLe 12.09.2012 15:56 пишет:

стучитесь в "Центр Сердца" в Киеве
там и аппаратура и врачи

Очень не рекомендую. Имею негативный опыт со своей семьей.

Tourist | вільний стрілок

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: doctor_b] 12 сентября 2012 в 17:43

дякую

doctor_b 12.09.2012 16:55 пишет:

если только это не симптоматическая дилятация, что тоже необходимо исключить

А можна тут детальніше, як її виключають. Діагноз поставили за 1 день, можливо помилились?
Хоча я питав в лікаря, він впевнено відповів що діагноз вірний і помилки немає.

doctor_b 12.09.2012 16:55 пишет:

Проводятся эксперименты по восстановлению миокарда введением стволовых клеток - но это экспериментальная медицина. Об устойчивых успехах не слышал.

Здається це єдиний варіант, треба пробувати.
може в курсі хто це:
http://biostem.com.ua/ru/pacientam/leche...ovymi-kletkami/
?

doctor_b | Айболит

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 12 сентября 2012 в 17:48

Там у тебя по ссылке в описании кардиомиопатий есть токсическая, вирусная, метаболическая и т.д. Их и исключают. Опрос, осмотр, анализы и т.д. В каждом случае индивидуально - алгоритма определенного нет.

Tourist | вільний стрілок

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: doctor_b] 23 сентября 2012 в 11:53

В пятницю дитину виписали з лікарні.
За час лікування фракція викиду піднялась з 25 до 30%. Але жодних надій лікарі не дають. Де-які лікарі кажуть що жити залишилось біля 2-х місяців.
Є два варіанти подальшого розвитку подій
1. МТР в Києві. 27 числа буде якийсь модний спеціаліст-діагност, і діагноз може не підтвердитись.
З мінусів - введення так званого "контрасту" - я так розумію це радіоактивні ізотопи, які вводять в кров щоб побачити всі судини. Я не спеціаліст, але де-які лікарі кажуть що дитина цього може просто не перенести.
І ще транспортування до києва і назад, яке дитина теж може не винести.
І ще впевненість більшості лікарів в тому, що діагноз вірний, і немає змісту їхати в київ.

Друге - це стовбурові клітини. Хоч якась, але надія.
Мною знайдено центр стовбурових клітин в Донецьку, завтра будемо дзвонити.
Оцей: http://biostem.com.ua/
Але я так розумію що експерименти над дітьми не дозволяє проводити закон, тому навіть при бажанні спробувати вони будуть боятись це зробити.
Може в когось є виходи на цей центр, треба пояснити ситуацію що варіантів все одно не має, тому треба пробувати незважаючи на закон, який каже що потрібно вмирати.
Може подібні за спеціалізацією клініки є в Києві.

За минулий тиждень ми написали їм, також написали в новосибірський інститут. Відповіді не було. Не було також відповідей від клініки з Ізраїлю, які хотіли лікувати до тих пір, поки не побачили результати УЗД, і з двох клінік з Росії, знайдених по інету - теж не відповіли.

Буду вдячний за будь-яку пораду.

P.S. Якщо не можете порадити щось тут, то ще мною створена тема про причина і наслідки, отут:
http://forum.autoua.net/showflat.php?Cat=0&Number=6391133&an=0&page=0#Post6391133
Порадьте хоча б там.

sergog | старожил

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: doctor_b] 24 сентября 2012 в 10:34

почему в последнее время все больше страшных заболеваний именно у таких маленьких детей?
ДКМП можно было во время беременности на УЗИ увидеть?
от чего зависит появление? предрасположенность может быть?

doctor_b | Айболит

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 25 сентября 2012 в 14:55

Извини что не ответил сразу -в отпуске. Привози в Центр к Емцу-последняя инстанция в стране.
Технеций
быстро выводится из организма-бояться изотопа не надо

Tourist | вільний стрілок

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: doctor_b] 25 сентября 2012 в 15:00

Дякую, так і буде.
Новосибірський інститут і донецька клініка стовбурових клітин відмовились, сказали що недоцільно.
От правда сьогодні малу поклали в лікарню з хрипами в легенях. Як тільки можна буде транспортувати - поїдем.

Tourist | вільний стрілок

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 26 сентября 2012 в 16:12

Завтра ввечері по 24 каналу буде передача про недбалість лікарів.
Там буде сюжет про них.
Може хтось зі спеціалістів відкликнеться і щось порадить.

Завтра ж брат везе малу в Київ на МРТ.

Ми не здаємся і боремся.

ТуттиФрутти | СуперСтар

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 27 сентября 2012 в 11:32

борітеся - поборете !!!
а краще, щоб діагноз не підтвердився

щодо недбалості лікарів - у нашій країні, дуже мало лікарів, які офіційно будуть свідчити проти іншого тому, що (цитую одного лікаря) - "наступного разу на місці того, проти кого будуть свідчити можу бути я"... отаке

хоча, зустрічаються випадки, коли лікарів таки притягали до відповідальності через суд.

Tourist | вільний стрілок

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: ТуттиФрутти] 27 сентября 2012 в 12:12

Боремся.
Розмовляв сьогодні з журналісткою, вона сказала що лікарка фактично визнала на камеру свою провину, а персонал хором, але не на камеру, казав що напише заяви на звільнення бо не будуть з нею працювати.
По Новому каналу сюжет буде в 18-30 і в 21-00 передача по 24 каналу.
Цікаве кіно має бути, правда сумне.

Добавлю - можливо завтра буде потрібно на день-два зняти квартиру подобово в районі клініки, це перехресток Перемоги-Чорновола.
Але за розумні гроші. Який порядок цін?
Допоможіть в приват контактами толкових ріелторів.

Змінено Tourist (13:56 27/09/2012)

Поппель | странный писатель

Re: Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

[Re: Tourist] 28 сентября 2012 в 09:59

Tourist 27.09.2012 12:12 пишет:

Боремся.
Розмовляв сьогодні з журналісткою, вона сказала що лікарка фактично визнала на камеру свою провину, а персонал хором, але не на камеру, казав що напише заяви на звільнення бо не будуть з нею працювати.

Вы еще пустите в дело журналистов-придурков, окончательно нить потеряете. В медицине не бывает стопроцентного результата и диагноза.

Відповісти

Autoua.net → Форум → Діти →

Біда в брата, дитині поставили смертельний діагноз.

Додаткова інформація

Модератор:

LordAmid, doctor_b, moderator

0 користувачів і 5 що побажали залишитися невідомими читають цей форум.

Переглядів теми: 3830

Список дошок | Активні теми | Топ-100 тем за вчера

Помітити все прочитаним

Правила конференції | FAQ | Карта раздела | Стандартная версия